Il principio di autodeterminazione al trattamento sanitario

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Pubblicato il 4 apr. 2022 · tempo di lettura 11 minuti

Il principio di autodeterminazione al trattamento sanitario | Egregio Avvocato
Quando si parla di consenso alle cure del paziente, s’intende una manifestazione di volontà con connotati e modalità precise e fissate dalla legge. La violazione del consenso da parte del medico si realizza sia nel caso di assoluta mancanza di consenso, come anche in presenza di vizi nel procedimento di acquisizione dello stesso. Il processo informativo, infatti, è il requisito fondamentale e strumentale alla garanzia della libera e consapevole approvazione del paziente alla proposta terapeutica, il quale può anche incontrare dei limiti, seppur sempre fissati dalla legge.
Esempio concreto di ciò è quanto accaduto a Modena in occasione del ricovero di un bambino con un grave problema cardiaco, il quale, secondo i genitori, poteva essere operato dalla struttura sanitaria solo a condizione che fosse adoperato sangue da persone non vaccinate contro il coronavirus, nel caso in cui si fosse resa necessaria una trasfusione. La situazione che ne è scaturita offre l’opportunità di una riflessione sul sottile equilibrio che si viene a creare tra il diritto, costituzionalmente garantito, della libertà di autodeterminarsi nei vari trattamenti sanitari e il rifiuto da parte del titolare o da chi ne fa le veci dal quale ne può scaturire il pericolo per l’incolumità delle persone coinvolte.
La riflessione che ci apprestiamo a proporre richiede inizialmente un’analisi degli aspetti normativi salienti che risultano propedeutici alle conclusioni proposte.


  1. Cosa s’intende per consenso al trattamento
  2. Quali sono gli obblighi informativi a carico del medico?
  3. Specificità e personalizzazione dell’informazione da richiedere
  4. Il caso del bambino di Modena, fino a che punto può spingersi il principio di autodeterminazione?



1 - Cosa s’intende per consenso al trattamento.


A monte della prestazione del consenso vi è il processo informativo. Infatti, in una relazione terapeutica improntata al principio di parità tra le parti risulta determinante adottare meccanismi volti



a contrastare le cc.dd. asimmetrie informative, intese come le differenze conoscitive tra medico e paziente, le quali raffigurano una turbativa della libertà decisionale di quest’ultimo. La comunicazione ed il dialogo, lo scambio di informazioni tra il medico ed il paziente, dunque, è condizione preliminare, necessaria ed ineliminabile affinché la scelta terapeutica sia consapevole e il diritto all’autodeterminazione sia effettivamente garantito.




In

fatti il paziente subisce una lesione del suo diritto di autodeterminarsi anche quando, pur in presenza di consenso, questo non sia stato preceduto da una adeguata e completa informazione sanitaria. Il presupposto fondamentale dell’informazione, quale elemento necessario per una corretta formazione della volontà del paziente, è stata riconosciuta negli ultimi decenni. 




In

particolar modo ricordiamo la presa di posizione del

Comitato Nazionale per la Bioetica

che, nel 1992, ha affermato che il diritto all’informazione deve essere finalizzato a porre il paziente in grado di autodeterminarsi e di poter prendere decisioni consapevoli in ambito sanitario.

Da qui, anche a seguito dei molteplici interventi di dottrina e giurisprudenza, si è giunti successivamente alla nuova normativa dettata dalla L. n. 219/2017 che presenta le norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, in cui gli obblighi informativi a carico del medico sono stati regolati in maniera dettagliata con un’analisi completa della disciplina stessa.


2 - Quali sono gli obblighi informativi a carico del medico?


Il processo informativo che utile e valido volto all’acquisizione del consenso del paziente, prevede molteplici punti da affrontare, laddove quello più importante è quello relativo all’oggetto e quindi il contenuto dell’informazione. L’operatore sanitario, infatti, deve procedere al compimento di più obblighi informativi allo scopo di rendere edotto il paziente sulle sue condizioni di salute.

In primo luogo, vi è la diagnosi. Questa consta dell’individuazione della malattia, di tutte le caratteristiche della stessa, anche in merito alla localizzazione e alla natura e rappresenta il primo momento, fondamentale dell’informazione al paziente, il quale ha il pieno diritto di conoscere il proprio stato di salute. A seguito della diagnosi vi è la prognosi e in questo caso l’operazione da effettuare per il sanitario è differente perché si tratta del giudizio di previsione probabilistico circa il decorso e l’esito della malattia. Questo giudizio risulta fondamentale in quanto, permette di mettere il paziente al corrente dell’andamento della propria malattia, permettendogli di scegliere in modo informato sulla propria scelta terapeutica con cognizione di causa. 

Tra la diagnosi e della prognosi potrebbe esserci l’accertamento diagnostico che il medico intende porre in atto. Infatti in questa fase il medico deve indicare al paziente l’intervento che egli ritiene più opportuno da realizzare, configurando la reale proposta terapeutica a cui seguirà il possibile assenso o dissenso del paziente.

Altro presupposto centrale dell’accertamento diagnostico è quello relativo al fatto che il medico deve informare il paziente relativamente ai i benefici e i rischi derivanti dall’intervento indicato. In questo caso il medico prospetterà un eventuale risultato dell’accertamento fatto, comunicando le probabilità di successo o di fallimento dell’intervento, nonché le eventuali e concomitanti ulteriori conseguenze derivanti dall’intervento.

Ma l’ulteriore domanda è quella in merito ai rischi che deve presentare il medico rispetto all’intervento programmato o da eseguire. Ciò sicuramente dipende dal tipo di intervento, dall’invasività dello stesso ma anche dalla complessità o normalità del caso prospettato.

In genere, si ritiene che quanto più l’intervento sia complesso o rilevante dal punto di visto dell’integrità psico-fisica del paziente, tanto più il medico dovrà rendere un quadro dei rischi più completo possibile, rappresentando al soggetto cui si richiede il consenso anche le eventuali complicanze, gli effetti collaterali e le problematiche che possono intervenire sul post-intervento, anche quelle più isolate ed insolite. 

Da quanto detto ne può discendere il rifiuto del paziente e quindi il dissenso. 

Il paziente ha il pieno diritto di autodeterminarsi e quindi anche di rifiutare le singole o tutte le cure prospettate e queste sue decisioni devono essere ben ponderate e quindi il medico dovrà prospettare in modo completo ed esaustivo le possibili conseguenze del rifiuto.

Proprio per tal motivo il medico non si dovrà limitare nel fornire le informazioni, proponendo soltanto una singola cura e le possibili conseguenze della stessa, ma dovrà fornire varie e diverse cure prospettabili per il caso concreto, se esistenti. Dunque, l’informazione al trattamento comprenderà tutte le diverse valutazioni mediche con gli i rischi e benefici che ne derivano. 

In ogni caso, anche se il paziente ha inizialmente dichiarato il proprio consenso all’operazione sanitaria prospettata dal medico, potrà, in qualsiasi momento, revocare il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, come accade per la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, quindi anche in caso di interventi salva-vita.


3 - Specificità e personalizzazione dell’informazione da richiedere


Dopo aver prospettato il contenuto dell’informazione medica, si deve sottolineare come non sia possibile determinare in via generale e astratta il puntuale e identico contenuto dei doveri informativi, tale da poter formare e creare un regime informativo valevole sempre ed in qualsiasi tipo di circostanza per ogni tipo di intervento medico. Infatti, non è possibile avere un unico livello di informazione, in quanto l’informazione assume connotati diversi e cangianti a seconda del tipo di intervento che si prospetta.


Vi sono notevoli differenze perché nel caso in cui si sia in presenza di un semplice accertamento diagnostico o di una ordinaria visita medica, l’oggetto dell’informazione sarà basico e routinario, in quanto la situazione fattuale non presenta problemi relativi al calcolo rischi e benefici del trattamento o quello della rappresentazione di diagnosi e prognosi. Così come anche nel caso in cui si sia in presenza di accertamenti quotidiani, a seguito di una cura già prospettata e avviata dal paziente con il medico curante. In questo caso, trattandosi di una prestazione sanitaria ripetitività, ma anche eseguita su una pluralità di altri pazienti, nel caso in cui siano anche significativamente poco incidenti sulle condizioni psico-fisiche del paziente, in merito anche agli eventuali rischi ricadenti sullo stesso, l’attività d’informazione al trattamento richiederà un’attività meno intensa e specifica.

A contrario, nel caso in cui il trattamento e le informazioni da rendere dovessero andare oltre la terapia, realizzando scopi diversi da quello della semplice guarigione dallo stato patologico, l’informazione allora avrà caratteri ancora sempre più specifici, dovendo completarsi ed integrarsi con contenuti atti a rendere l’informativa utile e completa. 

Per quanto riguarda le modalità dell’informazione, fondamentale è il linguaggio usato dal medico.

Si ritiene che il linguaggio debba essere quanto più chiaro possibile, rispetto anche al livello culturale e la conoscenza e comprensione del paziente.


Il medico deve fornire al paziente le conoscenze atte ed in grado di permettergli di percepire e accettare con piena consapevolezza le cure alle quali sottoporsi.

Il dialogo non si deve arrestare al solo contenuto delle informazioni date dal medico ma si deve analizzare con cura il dialogo fra le parti. Ciò, quindi, implica che l’informazione non sia univoca ma deve consistere in una cooperazione fra le parti, quindi, in una conversazione fra le parti. 

Il paziente deve avere la possibilità di esprimere i suoi dubbi e le sue incertezze, al fine di poter ottenere maggiori informazioni sul proprio trattamento. È necessario che l’informazione sia anche personalizzata. Questa, infatti, dovrà essere regolata e proporzionata alla particolare situazione del paziente, risulta fondamentale che il medico conosca le condizioni del paziente, la sua situazione personale, familiare, lavorativa e relazionale, ma anche le sue esigenze e aspettative terapeutiche. L’informazione dovrà essere sempre onesta e veritiera, il medico deve utilizzare un linguaggio non traumatizzante e quindi usare sempre la massima sincerità e accortezza e, in caso di prognosi infausta, lasciare spazio, ove possibile, ad un margine di speranza per il paziente, in modo che quest’ultimo si possa autodeterminare in modo chiaro e libero da condizionamenti esterni. 


4 - Il caso del bambino di Modena, fino a che punto può spingersi il principio di autodeterminazione?


Il caso avvenuto a Modena, nel febbraio del 2022, ha avuto notevole risalto mediatico in tutta Italia. Trattasi del caso di un bambino di due anni, ricoverato all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, il quale necessitava con urgenza di un intervento chirurgico al cuore che a causa delle resistenze dei genitori, i quali si sono dichiarati contro alla trasfusione del sangue al piccolo da parte di donatori vaccinati al virus covid-19, ha comportato il serio rischio di poter procurare danni ingenti alla salute del bambino se non addirittura, condurlo alla morte.

In questo caso si è di fronte allo scontro di due diritti fondamentali all’interno dell’ordinamento italiano. Da un lato, il diritto alla salute, diritto costituzionalmente garantito ex. art. 32; il cui portatore primario è il bambino di due anni che come documentato dai vertici medici dell’ospedale, necessità dell’intervento chirurgico programmato, e che lo stesso “non sia rinviabile"; occorrendo "procedere con urgenza al ricovero e all’intervento". Dall’altro lato, invece, vi è il diritto alla libera autodeterminazione al trattamento, unitamente al diritto alla libera professione della propria religione, in quanto oltre al timore del “sangue infetto”, come definito dai genitori del bambino, venivano addotte anche motivazioni religiose, le quali contrastano con l’eventuale donazione di sangue da parte di soggetti vaccinati. Tali motivazioni religiose si rinvengono sul presupposto per cui i genitori non accettano che al piccolo venga somministrato sangue di persone vaccinate con sieri che utilizzerebbero in fase sperimentale e/o di produzione cellule umane ricavate da feti abortiti volontariamente.


A seguito della notizia ricevuta dall’ospedale, la Procura per i minorenni aveva presentato ricorso. Il tribunale oltre a sospendere in via provvisoria la potestà genitoriale alla madre e al padre, ha nominato curatore speciale la direttrice del policlinico.

In questo caso, si è proceduto, come avviene normalmente in questi casi, ad un bilanciamento di interessi tra diritti costituzionalmente tutelati come quello alla salute da un lato e quello all’autodeterminazione e religioso dall’altro e tocca all’interprete, in questo caso il giudice, valutare nel caso concreto, quale interesse sia preminente a seguito del bilanciamento effettuato.

Il giudice tutelare di Modena, sentite le ragioni del policlinico Sant'Orsola sulla necessità dell'intervento e sulla sicurezza del sangue, non risultando alcuna diversa ragione per temere, in caso di trasfusione di sangue da parte di soggetti vaccinati, ha ritenuto opportuno, tutelando in prima battuta la salute del bambino, dare l’assenso per il procedersi dell’operazione e della trasfusione del sangue.


Nel caso in esame, l’interprete ha valutato sulla base di una serie di fattori, tra cui l’interesse preminente del minore, l’urgenza del trattamento terapeutico e l’infondatezza scientifica delle motivazioni avanzate dai genitori del minore che, valutate nel loro insieme, hanno permesso di legittimare la correttezza del trattamento sanitario ma allo stesso tempo, l’insussistenza delle rimostranze effettuate dai genitori.

Più in generale, si può affermare che in caso di paziente in età adulta, il principio dell'autodeterminazione è decisivo in virtù dell’art. 32 della Costituzione, la quale impone che: "nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge".


Per quanto riguarda i minori l'approccio è diverso. Nonostante in passato si fosse trovato un accordo in merito alla "Nuova disciplina delle attività trasfusionali e della produzione nazionale degli emoderivati", che nel caso in cui non ci fosse stata una circostanza di urgenza e in uno stato di necessità, doveva essere una commissione di medici, tra i quali rappresentativi della professione religiosa in contrasto con il trattamento, a valutare il caso concreto, a considerare se esistessero possibilità di autotrasfusione o di tecniche medico-chirurgiche alternative e, infine, a decidere a maggioranza. La proposta, però, non è stata accolta, da parte della commissione redigente la norma.


In ogni caso, oltre all’urgenza che caratterizzava la situazione in esame, la quale ha dato una spinta ulteriore per autorizzare l’ospedale, in caso di conflitto irrisolto tra genitori e autorità sanitarie si affida la decisione alla Procura presso il Tribunale dei minorenni. Questa, sospendendo temporaneamente la responsabilità genitoriale, dispone un provvedimento basato in via esclusiva su criteri medico-scientifici. 


Si può affermare che quanto è avvenuto per la vicenda del bambino di Modena, rientra nel corretto uso dei poteri del giudice relativamente al bilanciamento degli interessi e diritti costituzionalmente garantiti, come quello all’autodeterminazione e al trattamento sanitario.


Editor: dott. Giuseppe Sferrazzo

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Elisa Calviello

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Il sistema previgente, infatti, prevedeva solo la inabilitazione e la incapacità di agire, che non consentivano una flessibilità della disciplina: il soggetto o era totalmente capace di agire e autodeterminarsi, o non lo era affatto; non si consentiva una via di mezzo. Non vi era un sistema di incapacità che guardava al singolo incapace, venivano tutti considerati uguali tra loro. Rispetto a questa realtà gli ex manicomializzati si trovavano spesso in una sorta di zona grigia, tra chi stava bene e chi stava male, e la disciplina del codice del ’42 risultava del tutto inadeguata, per questo, si è sentita la necessità di prevedere una misura ad hoc. Già dall’art. 1 della legge in esame è esplicitata la finalità cui il legislatore aspira: “La presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente”. Quindi, la logica è quella della minima privazione (l’intento è quello di promuovere la persona). L’art. 409 co. 1 c.c. prevede espressamente che il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l'assistenza necessaria dell'amministratore di sostegno. Ciò che l’incapace non può fare deve essere espressamente previsto dal decreto di nomina disposto dal giudice tutelare. L’istituto è di ausilio alla persona, e non ai familiari.2 - I presupposti dell’amministrazione di sostegnoIl protagonista di questa disciplina è il beneficiario: l’amministrazione di sostegno, infatti, può essere aperta anche su ricorso dello stesso beneficiario, che deve essere sentito dal giudice tutelare. Così, il beneficiario non viene escluso dal traffico giuridico, ma anzi viene promossa la sua attività. 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Il giudice non deve considerare solo la persona isolatamente considerata in astratto, ma deve verificare se anche all’interno della formazione sociale e della comunità di riferimento, è in grado di farlo (es. se il soggetto è inserito all’interno di una comunità che lo aiuti). Quindi, ruolo fondamentale è svolto dal giudice tutelare, il quale deve redigere il decreto di nomina nel quale indica cosa l’incapace non può fare autonomamente, e può anche intervenire autonomamente per modificarlo e integrarlo. Si vuole cercare di non aggravare la giustizia in tutti quei casi in cui il soggetto, anche se menomato, è comunque in grado di soddisfare i propri interessi grazie al corredo familiare o sociale di riferimento.3 - Chi è l’amministratore di sostegno? Il legislatore prevede che il beneficiario stesso possa designare l’amministratore per il caso di una futura incapacità, e di regola il giudice si attiene a questa assegnazione (salvi gravi motivi); altrimenti il giudice farà riferimento ai soggetti della cerchia familiare del soggetto. L’art. 408 c.c. prevede un ordine di scelta, anche se il giudice può scegliere sulla base di un diverso ordine tra soggetti diversi – per esempio può indicare anche il convivente stabile del beneficiario.Di regola l’incarico è gratuito, ma il giudice può prevedere una indennità a favore dell’amministratore di sostegno. Quest’ultimo risponde nei confronti del beneficiario per i danni causati nel corso dell’amministrazione, ma non è indicato a che titolo. Per la tesi preferibile si tratterebbe di inadempimento di obbligazione ex lege (quindi si tratta di una responsabilità ex art. 1218 c.c.); per altre tesi invece si tratterebbe di responsabilità extracontrattuale (art. 2043 c.c.)Il beneficiario risponde sicuramente senza alcuna deroga nei confronti dei terzi: si tratterà di responsabilità extracontrattuale ex artt. 2047 e 2048 c.c. nel caso in cui l’amministratore abbia un dovere di sorveglianza del soggetto incapace che cagioni un danno ai terzi.L’art. 405 c.c. prevede due tipi di modelli di amministrazione di sostegnoil modello di rappresentanza esclusiva, ove l'amministratore di sostegno ha il potere di compiere in nome e per conto del beneficiario tutti gli atti indicati dal giudice tutelare nel decreto di nomina;il modello di rappresentanza assistenziale, ove il beneficiario può compiere quei determinati atti solo con l'assistenza dell'amministratore di sostegno.4 - I rapporti con interdizione e inabilitazioneStrutturalmente, sono istituti diversi: la interdizione e la inabilitazione sono di regola più rigide, anche se dopo la riforma tale rigidità si è attenuata (art. 427 co.1 c.c.), mentre l’amministrazione di sostegno trova la sua peculiarità proprio nella flessibilità. Dalla riforma posta in essere mediante la legge n. 6 del 2004 vi è una predilezione per l’amministrazione di sostegno: consente di plasmare le misure della incapacità sulle esigenze dello specifico beneficiario.È lo stesso legislatore a preferire l’amministrazione di sostegno; e ciò si desume dal fatto che il legislatore la prevede al Capo I del Titolo dedicato a tali istituti. A tal proposito, è stata criticata quella giurisprudenza che, pur potendo in astratto optare per l’amministrazione di sostegno, abbia in concreto disposto un’altra misura. In conclusione, bisogna preferire sempre l’istituto dell’amministrazione di sostegno ove possibile, a meno che l’incapacità del singolo sia talmente grave che tale scelta darebbe luogo a vuoti di tutela, e quindi sarebbe pregiudizievole per l’incapace stesso. Editor: dott.ssa Claudia Cunsolo

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L’uso diffuso di strumenti digitali e social network ha trasformato profondamente la gestione della vita privata, anche per i soggetti più giovani. Ciò che viene pubblicato online o condiviso tramite applicazioni di messaggistica rischia di sfuggire al controllo dei genitori e, soprattutto, può essere riutilizzato per scopi impropri o illeciti. Tale rischio è amplificato nel caso dei minori, la cui identità digitale può essere definita e condizionata già dai primi anni di vita attraverso la diffusione di immagini o informazioni personali.Quali sono i rischi connessi allo “sharenting”, ovverosia alla condivisione e pubblicazione di materiale video-fotografico dei propri figli sui social network? Secondo il Garante per la protezione dei dati personali e studi recenti:Perdita di controllo dei dati: le immagini pubblicate sui social possono essere salvate e depositate su dispositivi personali di pedofili o di chi commercia materiale illecito sul dark web. È estremamente difficile stimare il numero di immagini di bambini presenti sul dark web dopo essere state pubblicate sulle piattaforme social.Rischi per la reputazione futura: la diffusione di immagini contribuisce alla costruzione dell’identità digitale del minore, che in futuro potrebbe non approvare l’immagine pubblicata.Esposizione a sistemi di intelligenza artificiale: pubblicare foto dei figli su piattaforme pubbliche espone i dati biometrici e le immagini dei minori a un uso improprio da parte di sistemi di riconoscimento facciale sempre più sofisticati. Ciò potrebbe tradursi in contenziosi legali futuri, con richieste risarcitorie da parte dei figli verso i genitori.Violazioni della privacy e sicurezza digitale: le immagini condivise contengono spesso informazioni aggiuntive, come i dati di geolocalizzazione, e la condivisione pubblica può esporre i minori a rischi di pedopornografia.Diffusione involontaria: anche contenuti condivisi in chat private possono uscire dal contesto riservato, compromettendo la riservatezza del minore.Secondo uno studio europeo, ogni anno i genitori condividono online in media 300 foto dei propri figli, e prima del quinto compleanno ne hanno già condivise quasi 1.000. Le piattaforme più utilizzate sono Facebook (54%), Instagram (16%) e Twitter (12%). 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Le piattaforme social diventano così terreno fertile, poiché molti genitori condividono inconsapevolmente le foto dei propri figli, facilitando l’accesso a utenti malintenzionati.Il Garante ha elaborato una serie di raccomandazioni volte a limitare i rischi legati allo sharenting: rendere irriconoscibile il volto del minore mediante strumenti grafici o emoticon;limitare le impostazioni di visibilità dei contenuti sui social network;evitare la creazione di account social dedicati ai minori;leggere e comprendere le informative sulla privacy delle piattaforme utilizzate;prestare attenzione anche ai contenuti condivisi tramite chat private, che possono facilmente uscire dal contesto riservato.In Italia, lo sharenting è regolato dal Garante per la protezione dei dati personali, che con la campagna “La sua privacy vale più di un like” ha sottolineato come ogni immagine contribuisca a definire l’identità digitale del minore. Il provvedimento del 13 novembre 2024 ha stabilito che per pubblicare foto di minori di 14 anni è necessario il consenso di entrambi i genitori; superata questa soglia, il minore può esprimere autonomamente la propria volontà. La violazione di tali disposizioni può comportare sanzioni civili, come la rimozione dei contenuti e il risarcimento dei danni, o penali, quali la reclusione fino a quattro anni per trattamento illecito di dati, diffamazione o interferenze nella vita privata.Gli esperti indicano alcune pratiche preventive per i genitori:evitare la condivisione pubblica di immagini o video dei figli;preferire la condivisione tramite messaggistica privata sicura, limitata a familiari o amici stretti;chiedere sempre il consenso del figlio (dai 14 anni in su) e dell’altro genitore;essere selettivi nella pubblicazione, evitando contenuti che possano compromettere la privacy, come foto in costume o in momenti intimi;monitorare le impostazioni di privacy dei social network e limitare la visibilità dei post;chiedere a familiari e amici di non condividere immagini dei minori senza permesso;attivare notifiche che informino della comparsa del nome del minore nei motori di ricerca. L’uso consapevole degli strumenti digitali in ambito familiare è fondamentale per garantire la tutela dell’interesse superiore del minore anche nella sua dimensione digitale. La responsabilità genitoriale si estende oggi alla gestione dell’identità online dei figli, richiedendo attenzione ai rischi, rispetto delle normative vigenti e adozione di pratiche prudenziali per salvaguardare la reputazione, la sicurezza e la privacy dei minori.

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